Projeto que institui a Semana Municipal de Conscientização sobre a AME (Atrofia Muscular Espinhal) foi aprovado nesta segunda-feira (28), na 22ª reunião ordinária. A atividade será realizada, anualmente, na primeira semana de agosto, com destaque ao dia 8 de agosto, o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal.

De acordo com o texto do projeto de lei 127/2020, a semana tem o objetivo de conscientizar a população sobre os sinais que caracterizam a AME e a importância do diagnóstico precoce.

O evento também visa estimular pesquisas e expor avanços técnicos-científicos relativos à doença, além de multiplicar ações de informação e promover debates sobre políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos da AME.

"O dia 8 de agosto também é usado para homenagear todos que partiram em razão da AME. Na data, os familiares acendem velas para, simbolicamente, ‘manter acesa a chama da esperança por dias melhores’. É uma data muito significativa para a comunidade de AME do Brasil e será um novo marco municipal", diz a propositura.