Moção apela para liberação de medicamento usado para distrofia muscular

A Câmara aprovou, na reunião ordinária desta quinta-feira (21), a moção de apelo 52/2026, de autoria do vereador André Bandeira (PSDB). A moção apela ao deputado Max Lemos (PDT) e à Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados para que possam cobrar da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e do Laboratório Roche a liberação urgente do Elevidys, medicamento usado para distrofia muscular.

André Bandeira relata no texto da moção que a especialista em regulação da Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) Renata Miranda afirmou em um debate realizado na Câmara dos Deputados, em abril de 2024, que a conclusão do registro do medicamento Elevidys, usado para a distrofia muscular de Duchenne, depende apenas do laboratório Roche. Segundo a especialista, a apresentação por parte do laboratório do plano de monitoramento de longo prazo dos pacientes que receberão o tratamento.

Ele ainda relatou que o deputado Max Lemos pediu uma audiência pública sobre o assunto e disse que vai cobrar da Roche um prazo para responder à exigência da Anvisa.

O vereador explica no documento que crianças com distrofia muscular de Duchenne costumam parar de andar por volta dos 10 anos e depois desenvolvem problemas respiratórios graves que levam à morte. Segundo ele, o Elevidys não cura a doença, mas interrompe a evolução dela. “Quanto mais rápido o tratamento começar, maiores as chances de preservar a função muscular e a qualidade de vida”, afirmou.

O Elevidys é uma terapia gênica de dose única com indicação para crianças de 4 a 7 anos. Segundo André Bandeira é um dos remédios mais caros do mundo (cerca de R$ 17 a 20 milhões) e, por isso, é essencial que seja liberado logo para que o sistema de saúde possa viabilizar o acesso.

Na justificativa de voto, o vereador André Bandeira informou que o medicamento foi suspenso há cerca de 10 meses e infelizmente até agora não foi liberado novamente para uso no Brasil.  Ele destacou que todos os outros países que utilizam o remédio já permitem seu uso para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, sendo essa a única opção capaz de oferecer uma perspectiva melhor para essas pessoas. O vereador anunciou que, em breve, por meio da Frente Parlamentar em defesa das pessoas e das famílias que vivem com doenças raras, será realizado um encontro para discutir não apenas essa moção, mas também outras medidas sobre o tema.

Já o vereador Pedro Kawai (PSDB) afirmou que, sem sombra de dúvidas, é um medicamento de extrema relevância e essa liberação "é uma necessidade".