A necessidade de Piracicaba contar com um núcleo de atendimento de doenças falciformes foi defendida por participantes do simpósio alusivo à "Semana Municipal de Conscientização sobre a Doença Falciforme e Hemoglobinopatias", realizado no salão nobre da Câmara, na tarde desta terça-feira (17). O evento, uma iniciativa da vereadora Rai de Almeida (PT), antecede o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, na próxima quinta-feira (19).

Predominantes em indivíduos afrodescendentes, as doenças falciformes são a categoria ampla que engloba todas as condições genéticas que afetam a hemoglobina, incluindo a anemia falciforme (HbSS), que é a forma mais comum e grave de tais doenças, caracterizada pela presença de genes defeituosos para a hemoglobina S. Nela, os glóbulos vermelhos perdem a forma de disco, ficando enrijecidos e tomando a forma de foice (daí o nome "falciforme"), e não conseguem passar pelos pequenos vasos sanguíneos, bloqueando a circulação do sangue em diversas partes e tecidos do corpo, o que gera dor intensa e torna a pessoa mais suscetível a infecções.

Rai de Almeida contextualizou as dificuldades que os pacientes, em Piracicaba, enfrentam para ter um tratamento específico. A aposentadoria do único médico hematologista que atuava na rede pública de saúde levou o município a recontratá-lo em sistema de plantão, para atendimentos por 4h semanais, insuficientes para o número de pessoas que precisam de acompanhamento. O número de indivíduos com anemia falciforme em Piracicaba é desconhecido, o que dificulta o mapeamento e monitoramento dos casos. Com a falta de um núcleo especializado na cidade, a maior parte dos pacientes tem buscado atendimento em Campinas (SP).

"É um problema de saúde que afeta, em grande medida, a população negra, e esse é um direto alijado a ela. Embora tenhamos uma política pública em âmbito nacional, não a temos implementada em vários municípios, entre eles Piracicaba. Já tivemos um ambulatório e um hematologista na rede pública, que se aposentou e agora foi contratado por 4h semanais, que vocês hão de concordar que é impossível atender toda a população negra, que precisa de um tratamento diferenciado da população branca. Quando é diagnosticado que a pessoa negra tem anemia falciforme, são destinados a ela os mesmos medicamentos da população branca, quando a medicação deveria ser diferente", ponderou a vereadora.

Transmitido ao vivo pela TV Câmara, o evento trouxe ao salão nobre estudantes do curso de nutrição da Escola Técnica Estadual "Coronel Fernando Febeliano da Costa" e teve quatro apresentações, conduzidas pelo médico hematologista André Luis Gervatoski Lourenço, diretor técnico na Santa Casa de Piracicaba; pela enfermeira Isely Machado Gusmão, da Vigilância Epidemiológica de Piracicaba; pelo presidente da Cufa (Central Única das Favelas) de Piracicaba, Herold Eugênio; e pela presidente do Conepir (Conselho de Participação e Desenvolvimento da Comunidade Negra de Piracicaba), Rossana Barbosa.

Gervatoski traçou a cronologia da doença, desde a primeira descrição clínica, em 1910, quando James Herrick reconheceu um quadro de anemia "com células estranhas no sangue, de formatos diferentes", até a descoberta, ao longo do século 20, de que a alteração gerava uma hemoglobina anômala, chamada hemoglobina S, que, em uma situação de estresse, gera destruição precoce dos glóbulos vermelhos.

"A destruição dos glóbulos vermelhos acarreta inflamação da microcirculação, causando dano crônico nesses tecidos e órgãos, e começamos a perceber insuficiências renal, cardíaca, hepática e circulatória e déficit cognitivo. Gera uma dor lancinante, que às vezes não melhora nem com doses altas de morfina", descreveu Gervatoski, chamando a atenção para o fato de ser " uma doença a nível microscópico, que não se enxerga", o que dificulta o diagnóstico. "É difícil a gente entender como um indivíduo que você olha, e ele está íntegro fisicamente, está com uma dor tão intensa, sem nenhuma alteração anatômica e estrutural."

O responsável pela unidade de hematologia do Centro de Oncologia de Piracicaba detalhou os efeitos da anemia falciforme no paciente, que incluem perda da visão devido à retinopatia, esclerose óssea, necrose da cabeça do fêmur, úlceras crônicas (em especial nas pernas), baixa imunidade e, consequentemente, infecções recorrentes. As complicações agudas geram crises vaso-oclusivas, destruição de células dentro do baço e AVC. "A diminuição da oxigenação gera um ciclo vicioso, com a dor aumentando cada vez mais. Algumas crises são tão graves que a pessoa pode morrer", apontou o médico.

A média no Brasil é de 3,75 indivíduos com anemia falciforme a cada 100 mil pessoas. Gervatoski estima haver cerca de 200 casos da doença em Piracicaba. "Mas não temos esse dado preciso, que é um dos primeiros pontos que temos de começar a trabalhar no município. Temos que tentar identificar quem são os pacientes acometidos, classificar e ver onde está sendo o acompanhamento, porque houve um êxodo de pacientes nos últimos anos, principalmente para o Centro Infantil Boldrini e para o Hemocentro de Campinas, que estão sobrecarregados."

O médico alertou que a expectativa de vida de pessoas com anemia falciforme no Brasil é de somente 32 anos. "E não são 32 anos bem vividos: em geral, são muito sofridos e, quando são mal assistidos, os pacientes passam muitos dias em hospital. E a boa assistência não é hospitalar; o hospital vai tentar tirar da crise, mas a boa assistência é a que vai prevenir a internação desses indivíduos", afirmou, ressaltando que a doença manifesta-se "logo no primeiro ano de vida" da pessoa. "O impacto psicológico e social dessa doença em um indivíduo dentro de uma família eu diria que é devastador, pois remove os pais e os irmãos do trabalho, das tarefas diárias, para poderem dar assistência à criança com anemia falciforme."

Gervatoski afirmou que o tratamento do paciente deve ser "multidisciplinar e centralizado". "Tem que integrar médico, enfermeira, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo e assistente social." O Ministério da Saúde, informou o médico, conta com programa de fornecimento de medicamentos, e os tratamentos hoje disponíveis incluem transfusões quando necessárias, acesso a vitaminas e novas terapias, como o transplante de células-tronco —único tratamento curativo disponível— e terapias gênicas, como a Casgevy e a Lyfgenia, com "sondas que cortam e reparam o DNA para produzir a hemoglobina funcional".

O diretor técnico da Santa Casa ressaltou que desde a lei federal 12.104/2009, que instituiu o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, "vem a expectativa de organização" dos núcleos especializados nos municípios. "Precisamos de um centro na cidade, pelo número de indivíduos com anemia falciforme que temos. Isso é atenção primária, aquele indivíduo que não precisa do hospital. Os hospitais vão cuidar das complicações quando elas ocorrerem. A rede básica é a que faz o diagnóstico da pessoa com a doença, e, principalmente, nessa fase do diagnóstico, a descoberta dos indivíduos que têm o traço falciforme, ou de talassemia beta, ou de outras hemoglobinopatias. São portadores silenciosos, que não têm patologia nenhuma, que você não vai descobrir, muitas vezes, nem se fizer exame de sangue. Só se fizer um exame específico, que é a eletroforese de hemoglobina."

Na sequência, Isely traçou um panorama das necessidades específicas de saúde da população negra, citando, por exemplo, como há mais mortes maternas e infantis entre indivíduos afrodescendentes do que entre pessoas brancas. "A população negra é maioria no SUS: 76% das pessoas dependem exclusivamente dos serviços do SUS. A Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, criada em 2009, pela portaria 992, já está implementada em poucos municípios, e não a temos em Piracicaba", disse, defendendo a promoção da "equidade em saúde para a população negra, considerando as especificidades sociais, culturais e raciais".

Herold, que, assim como a mãe, se tornou pesquisador em anemia falciforme, contou ter conhecido o atendimento prestado pelo Centro Boldrini e buscado diálogo com a Prefeitura para "entender o que é necessário ter" para Piracicaba oferecer acolhimento semelhante. "Não faz sentido uma metrópole não ter um núcleo de atendimento para anemia falciforme. Não tenho dúvidas de que atenderá como o Boldrini."

Rossana reforçou que é preciso "saber o número exato de pessoas com anemia falciforme e se todas estão recebendo tratamento". Ela propôs a criação de um grupo de trabalho sobre saúde da população negra na Secretaria Municipal de Saúde. "Somente com a participação ativa e um compromisso político inabalável poderemos transformar as promessas em realidade. Já estamos cansados de promessas; precisamos que elas saiam do papel e comecem realmente a funcionar."

Os palestrantes foram homenageados ao final do evento, que também contou com a presença do vereador Thiago Ribeiro (PRD), que defendeu a participação da Câmara na discussão de ações para a ampliação dos atendimentos na saúde. "Compete a nós fazer políticas públicas, as leis e sua implementação e acompanhar a execução delas", afirmou.