Câmara lança "Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia"

O salão nobre da Câmara Municipal de Piracicaba recebeu na tarde desta terça-feira (19) o lançamento da “Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia e seus Familiares”, instituída no Legislativo piracicabano com a finalidade de promover, acompanhar e defender políticas públicas voltadas às pessoas com epilepsia, garantindo seus direitos e ampliando o debate sobre temas relacionados à saúde, inclusão e qualidade de vida.

Instituída por meio do decreto legislativo 18/2025, proposto pelo vereador André Bandeira (PSDB), a Frente tem entre seus objetivos a promoção de debates e eventos sobre o tema, o acompanhamento e a sugestão de propostas legislativas que favoreçam o atendimento adequado às pessoas com epilepsia no município, além de estimular a capacitação de profissionais da saúde, educação e serviços públicos para um melhor atendimento.

O lançamento contou com a participação de vereadores de Piracicaba e das cidades de Americana e Conchal, membros da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), advogados, pessoas que atuam em defesa dos direitos das pessoas com deficiência, servidores municipais e familiares de pessoas com epilepsia.

“É o início de um trabalho. Temos muitas coisas ainda pela frente. Essa é mais do que uma iniciativa legislativa. É um compromisso com a vida, com a dignidade humana e com os direitos de milhares de cidadãos que convivem diariamente com a epilepsia e enfrentam, além de desafios clínicos, o preconceito, o desconhecimento e a exclusão social”, disse André Bandeira na abertura do evento.

O que é epilepsia? - De acordo com Renata Righeto, membro da ABE e mãe de Alice, que apresenta epilepsia fármaco-resistente de difícil controle desde os 6 meses de idade, “a epilepsia é caracterizada por uma alteração do funcionamento do cérebro, causada pela emissão incorreta de sinais, descargas ou impulsos elétricos”, que pode afetar pessoas de todas as idades, ainda que sua prevalência seja maior entre crianças e idosos.

Emocionada, Renata relatou as inúmeras dificuldades pelas quais passou na busca por diagnóstico e tratamento para a filha, realidade também compartilhada por muitas outras famílias. Ela destacou a importância da Frente e da disseminação dessas informações para que outras famílias consigam melhores condições de atendimento e tratamento.

Ela frisou que, para além do que muitas vezes diz o senso comum, a epilepsia não se caracteriza apenas por crises convulsivas, mas pode se manifestar de diversas formas. O diagnóstico nem sempre é simples, já que exige, além da análise do médico e da conversa com familiares, a realização de exames específicos.

“Às vezes, temos a imagem de que a epilepsia é a convulsão. Mas existem crises como as de ausência, as crises focais, etc. A convulsão é um tipo de crise. Às vezes o professor fala: ‘Meu aluno está parado, não presta atenção, não faz a lição’. Às vezes, ele tem crise de ausência e ainda não foi diagnosticado, e isso gera um atraso na aprendizagem, ele não consegue aprender como deveria”, falou.

Renata Righeto também divulgou o protocolo CALMA, desenvolvido pela ABE em parceria com o AME de Goiânia, que consiste em adotar passos correspondentes às letras iniciais da sigla no socorro a alguém em crise: 

- Coloque a pessoa de lado, com a cabeça elevada para que não sufoque com a saliva. Não segure braços e pernas; 

- Apoie a cabeça dela sobre algo macio para protegê-la; 

- Localize objetos que possam machucar a pessoa e afaste-os; 

- Monitore o tempo. Se a crise durar mais de 5 minutos ou acontecer de novo, é preciso ligar para o Samu (192); 

- Acompanhe a pessoa até ela acordar. Em casos de ferimentos ou primeira crise, deve-se chamar o Samu.

Ações e desafios - Julino Rodrigues, membro do Advocacy da ABE, iniciou sua fala salientando as dificuldades vividas por pais e familiares de pessoas com epilepsia, que demandam cuidados constantes. Ele citou exemplos de situações corriqueiras, mas que podem ser extremamente difíceis para elas:

“Levar as crianças para a escola e levar as crianças para o médico. Parece simples, mas não para essas famílias, muitas vezes. A mãe, muitas vezes, tem que deixar essa criança na escola e fica com uma preocupação enorme: ‘Será que se meu filho, minha filha, tiver uma crise, a pessoa na escola vai saber atender bem? Vai saber prestar os socorros necessários? Vai saber atender em uma situação de crise?’. E aí, como fica o dia dessa mãe e desse pai tendo que trabalhar? Fica um dia muito mais difícil. E quando essa mãe tem que levar a criança em um pronto-atendimento? Será que é uma atividade simples? Ou será que ela tem que explicar no pronto-atendimento todo o procedimento? Qual é o manejo adequado? Qual é a medicação que essa criança tem que tomar? Como deve ser feito? Então, estou falando isso para reforçar o quanto é importante a criação de uma frente parlamentar”.

De acordo com Julino Rodrigues, a criação de uma carteira de identificação da pessoa com epilepsia, de um ambulatório especializado, além da qualificação e treinamento de profissionais da saúde, são algumas das ações que podem auxiliar no acesso ao diagnóstico e tratamento e na melhoria da qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares.

“O que fará a diferença para uma pessoa, para uma família com epilepsia, é encontrar um serviço estruturado, um poder público responsável e uma sociedade bem informada. E essa frente parlamentar tem condição de fazer isso, tornando Piracicaba um município de referência para os pacientes e para essas famílias”, disse.

Ele também reforçou a necessidade de que essas políticas e ações sejam estruturadas em todos os níveis federativos, tanto no âmbito municipal, estadual, quanto no nacional.

O lançamento da Frente também contou com a participação da advogada previdenciária Marcela Castro, que frisou que não existem no Brasil leis específicas que considerem as pessoas com epilepsia como pessoas com deficiência.

Assim, a busca por direitos e benefícios que precisem passar pelo crivo judicial são analisados caso a caso, de acordo com o grau de comprometimento e as limitações específicas causadas pela condição.

Ao término do evento Frente, André Bandeira agradeceu a todos os participantes e disse:

“Nosso objetivo é ouvir a nossa sociedade, ouvir as mães, ouvir os pais, ouvir a realidade de cada um para a gente poder somar essas experiências e buscar as políticas públicas. Vamos somar forças, poder público, iniciativa privada, seja através do Legislativo, do Executivo, do Judiciário, para a gente buscar o direito dessas pessoas e atender a elas em tudo aquilo que elas têm direito e em suas necessidades. Então, vamos somar forças, vamos continuar trabalhando e vamos aumentar isso, levando a muito mais gente”.

O lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia foi transmitido ao vivo pela TV Câmara e pode ser revisto, na íntegra, no vídeo acima.