A Câmara enviará a moção de apelo 163/2014 ao ministro da Saúde, Arthur Chioro, sugerindo a inclusão da síndrome de Charcot Marie Tooth (CMT) no programa de doenças raras. A propositura é de autoria do vereador José Antonio Fernandes Paiva (PT) e foi aprovada na reunião ordinária desta quinta-feira (21).

A moção surgiu após o parlamentar ser procurado por familiares de um paciente com a síndrome, que reside em Piracicaba, mas precisa se deslocar para Ribeirão Preto mensalmente para o tratamento no hospital. Eles informaram que existem três casos na própria família, sendo que os especialistas em atuação naquela cidade estão diagnosticando caso a caso. 

Patologia hereditária e progressiva, a Síndrome CMT provoca a degeneração continua das capacidades das mãos e pés, o que torna a pessoa incapaz de realizar atividades das mais simples. São aproximadamente 80 mil casos no país. A doença afeta uma em cada duas mil pessoas, o que segundo Paiva a coloca dentro do conceito de doença rara.

Paiva lembra que a falta de reconhecimento do Ministério da Saúde deixa os portadores da síndrome fora dos protocolos clínicos e das diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS, pois os aspectos protocolares asseguram o atendimento.

“Seria um ganho significativo e imprescindível ter acesso a uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o país oferecem algum tipo de tratamento ligado às especialidades. Outro aspecto importante é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas”, alega o vereador.