Para marcar o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla ––e também o Dia Municipal, instituído pela lei 6.557/2009––, o salão nobre da Câmara sediou, nesta quarta-feira (30), um bate-papo sobre a doença entre o vereador André Bandeira (PSDB), a presidente da Associação Piracicabana de Portadores de Esclerose Múltipla, Ivete Paes, e a advogada Chrystiane Castelucci Firmino.

A esclerose múltipla é uma doença progressiva, degenerativa e sem cura que faz com que o sistema imunológico do portador ataque as regiões cerebral e medular. Ela atinge, segundo dados de 2013, cerca de 35 mil brasileiros e é diagnosticada geralmente em adultos jovens. Os sintomas mais comuns são formigamentos, tontura, visão dupla e fadiga.

Ivete descobriu que era portadora de esclerose múltipla há 11 anos. "Foi muito impactante, tudo aconteceu muito rápido. Eu não conseguia enxergar, andar. Isso afetou muito o meu dia a dia." Ela comentou que a doença progride sem a pessoa perceber e deixa sequelas ––por isso é chamada de "doença silenciosa". "As sequelas são imprevisíveis e podem ser motoras ou visuais em algumas pessoas; com um surto, podem ficar paraplégicas, mas outras que já estão há 20 anos com a doença estão bem", explicou.

Chrystiane comentou que os primeiros sinais da doença em seu corpo se manifestaram por meio de dores de cabeça e formigamentos que passavam em três dias. "Percebi que não poderia me render. Eu precisava aceitar que tinha que conviver com aquilo, mas no início me fechei por seis meses. A chave é controlar o psicológico; temos que aprender a lidar com ela."

Ivete e Chrystiane disseram que o tratamento varia de caso para caso, assim como a doença, e justamente por isso é difícil encontrar a cura. Ivete contou que existem medicamentos que ajudam a retardar a doença, mas é importante a pessoa procurar um médico de confiança, que faça o acompanhamento do paciente, para encontrar o melhor tratamento. A esclerose múltipla é identificada por meio de ressonância magnética ou pelo exame do líquor da medula.

Os remédios podem ser adquiridos nas farmácias de alto custo, porém é um processo burocrático. "Essa é uma dificuldade para as pessoas, porque trocam-se muito os remédios do tratamento e o processo para conseguir a medicação nas farmácias de alto custo é bastante burocrático", afirmou Chrystiane.

Ivete ressaltou que a informação é fundamental para os portadores da doença. "Conhecemos nosso limite e o que podemos fazer. Nesses 11 anos em que convivo com a esclerose múltipla, tento levar a informação para que entendam o que é essa doença", comentou.

DIREITOS - Um dos objetivos da criação dos dias nacional e municipal de conscientização sobre a esclerose múltipla é levar informação para todas as pessoas. Cris explicou que a doença é pouco divulgada e os portadores acabam não conhecendo todos os direitos que têm. Ela citou como direitos a fila preferencial; a tramitação prioritária em processos administrativos e judiciais; e o desconto nos valores de IPI e ICMS e a isenção do IPVA na compra de um automóvel.

Uma vez diagnosticada com a doença, Ivete disse que começou a ver a vida de outra forma. "Passei a valorizar cada minuto, o 'agora', sem pensar no que está lá atrás ou no que virá amanhã. O que vem amanhã a gente tenta resolver depois. Foi isso que aprendi, a extrair o bom, deixar o resto ser vivido", falou.

Cris afirmou ter aprendido a "aproveitar a vida em cada minuto". "Eu era perfeccionista; hoje não sou mais. Só faço o melhor para mim, faço o que dá para fazer. Cada dia é um novo dia. Vamos acreditar que é possível vencer, ter dias melhores. O apoio da família é muito importante, assim como conhecer a doença", discorreu.

Bandeira explicou que o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla é importante para gerar debate sobre o assunto e levar informação para as pessoas. "A doença não é nenhuma sentença, vai de como cada indivíduo a enfrenta. É preciso viver um dia de cada vez", enfatizou.