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02 DE JULHO DE 2019

Câmara orienta população na Semana Municipal da Anemia Falciforme


Proposta é defendida pelo vereador Paulo Campos, no projeto de decreto legislativo 24/2019



EM PIRACICABA (SP)  

Foto: Fabrice Desmonts - MTB 22.946 Salvar imagem em alta resolução

Câmara orienta população na Semana Municipal da Anemia Falciforme



Instituir na Câmara de Vereadores de Piracicaba a Semana Municipal de Conscientização sobre a Doença Falciforme e Hemoglobinopatias. Este é o teor do projeto de decreto legislativo 24/19, em tramitação desde o dia 27 de junho e, que segue em análise das comissões internas para depois vir a plenário, após o recesso parlamentar, do mês de julho, para ser deliberado. 

A Semana visa a realização de palestras, reuniões solenes ou não, debates, simpósios, encontros, plenárias, conferências, fóruns, audiências, círculos de estudos, campanhas, painéis, ‘workshops’, solenidades, homenagens, entre outras atividades semelhantes, congêneres ou similares.

As ações, eventos ou atividades poderão ser realizadas em conjunto com o Poder Executivo Municipal bem como com empresas, instituições, entidades, órgãos, organizações, associações ou fundações, sejam governamentais e/ou não-governamentais, com ou sem fins lucrativos ou econômicos.

As atividades poderão ser realizadas dentro ou fora do recinto da Câmara de Vereadores. No decorrer da realização do evento, poderão ser homenageados (as), com Diplomas de Menção Honrosa e/ou de Reconhecimento de Mérito, os profissionais que exercem atividades relativas, que se destacarem em suas profissões.

A Câmara poderá utilizar-se de todos os meios de comunicação disponíveis a fim de veicular mensagens relativas à Semana, garantindo assim a participação da comunidade piracicabana. 

As despesas decorrentes do Decreto Legislativo correrão por conta de dotações orçamentárias próprias da Câmara de Vereadores de Piracicaba, suplementadas oportunamente se necessário.

Na justificativa do projeto, o vereador Paulo Campos destaca a Assembleia Geral das Nações Unidas, que estabeleceu o dia 19 de junho como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, com o objetivo de dar visibilidade e reduzir as taxas de morbidade e mortalidade da doença. Apesar de existirem cerca de 60 mil pessoas no Brasil vivendo com Doença Falciforme, poucas pessoas conhecem ou já ouviram falar sobre ela.

A Doença Falciforme (DF) é genética e hereditária, caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). Na pessoa com DF, em período de crise, a hemácia modica o seu formato: de arredondada para o formato de foice, o que acaba dificultando a circulação de oxigênio nos tecidos. Os principais sinais da doença são dores crônicas, infecções e icterícia, e ocorrem já no primeiro ano de vida.

Apesar de particularidades que as distinguem e de graus variados de gravidade, as diferentes formas da DF caracterizam-se por numerosas complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida, necessitando de identificação e tratamento precoce.

Identificada precocemente na triagem neonatal, no teste do pezinho, na Atenção Básica, o exame de eletroforese de hemoglobina que identifica a doença, também é preconizado para todas as gestantes pela Rede Cegonha, e na triagem de doadores de sangue.

Entretanto, a partir do 4º mês de vida qualquer pessoa pode ter acesso ao exame. É crucial que o tratamento seja iniciado o mais cedo possível. Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN/MS, em 2015, foram diagnosticados 1.149 casos novos de doença falciforme e 65.796 heterozigotos para Hemoglobina S (traço falciforme – não tem a doença, mas precisa de orientação genética). Apenas 20% destas crianças atingem os cinco anos de idade caso não recebam o devido tratamento.

Toda a medicação necessária para minimizar as complicações da doença, e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (ácido fólico, analgésicos, antinflamatórios e antibióticos). Através de compra centralizada, o Ministério da Saúde disponibiliza a penicilina oral, medicamento usado para evitar possíveis infecções oportunistas, e que deve ser tomado todos os dias, até os cinco anos de vida.

O exame preventivo de Dopller Trancraniano que identifica o risco de AVC em pessoas com DF, de 02 a 17 anos, também é ofertado na rede pública. Todos os estados brasileiros possuem pelo menos um centro especializado para atender a pessoa com doença falciforme que deve ser matriculada em um programa de atenção integral. Atualmente, o SUS passou a realizar o transplante de medula óssea para pessoas com DF até 16 anos e que atendam aos critérios clínicos.

A busca por visibilidade à Doença Falciforme foi uma luta do movimento negro e pelas pessoas com a doença, organizadas em associações. A predominância da doença é maior entre pretos e pardos, mas não é exclusiva desse grupo populacional.

A Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme é uma iniciativa do governo federal, a cargo do Ministério da Saúde, após antiga reivindicação do movimento de homens e mulheres negras do Brasil, clamando por cuidados que aumentasse a expectativa de vida com qualidade às pessoas com a doença. Sendo um direito de todos e dever do Estado, esse cuidado foi inserido no SUS.

"Portanto, é nosso dever enquanto Poder Legislativo incentivar o acolhimento, diálogo e informação adequada, buscando uma melhor qualidade de vida para estas pessoas", destacou o parlamentar no teor do projeto. 

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Texto:  Martim Vieira - MTB 21.939


Legislativo Paulo Campos

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