23 DE JUNHO DE 2017
O Dia Municipal de Luta Contra a Ela (Esclerose Lateral Amiotrófica) é celebrado no dia 21 de junho
O vereador André Bandeira (PSDB) protocolou projeto de lei e projeto de decreto legislativo que institui o Dia Municipal de Luta Contra a Ela (Esclerose Lateral Amiotrófica) em âmbito municipal e também na esfera da Câmara de Vereadores de Piracicaba. O dia escolhido é 21 de junho, data que está instituído o Dia Nacional de Luta Contra a ELA.
O objetivo do parlamentar é desenvolver atividades, promovendo palestras, cursos, seminários como instrumento auxiliar para conscientização e aprendizado sobre a temática.
A Esclerose Lateral Amiotrófica, também designada por doença de Lou Gehring e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e o termo esclerose lateral refere-se ao "endurecimento" do corno anterior na substância cinzenta da medula espinhal e do fascículo piramidal no funículo lateral da substância branca da medula, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral.
Os músculos necessitam de uma inervação patente para que mantenham sua funcionalidade e trofismo, assim, com a degeneração progressiva dos neurônios motores (tanto superiores, corticais, quanto inferiores, do tronco cerebral e medula), ocorrerá atrofia por desnervação, observada, na clínica, como perda de massa muscular, com dificuldades progressivas de executar movimentos e perda de força muscular.
“Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita a pessoa com a deficiência à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade”, explica Bandeira.
À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.
É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia, por isso, lucidamente a doença e a sua progressão, havendo, porém, dificuldades de comunicação com outras pessoas, caso já exista comprometimento dos músculos da fala.
Em 2017, o Congresso Nacional aprovou o projeto de lei 4075/15, de autoria do senador da República, Romário de Souza Faria (PSB), que criou o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica.